C'est peu de le dire !
Vivre avec un enfant comme mini, un enfant atteint de "troubles autistiques" en reprenant les mots des professionnels, c'est une bataille continue.
Premier exemple concret :
c'est devoir arrêter d'écrire mon article parce qu'il a un besoin profond de venir sur moi. Me serrer fort, faire des bisous, me mordre, me pincer, jouer avec mon collier, me souffler dessus... çà le fait rire mais si jamais je le fais descendre il est frustré et peut vite aller "se venger".
Ses besoins il faut absolument les satisfaire. Il est "égocentrique".
Il ne connait pas l’empathie. Si je suis triste il ne pourra pas être triste aussi. Si je ris il ne saura pas rire aussi et bien souvent nous aurons le résultat inverse.
Mini, c'est un enfant pas tout à fait comme les autres. Il est loin d'être "bête", ho çà non. Dès qu'il est ouvert, disposé à apprendre il le fait et très bien. Mais ce n'est que par des petits temps dans la journée. Du coup c'est plus long.
Son énergie il la dépense pour assouvir ses besoins incontrôlés.
Si il a faim je ne pourrai pas le faire attendre. Le dos tourné il ira se servir tout seul. Peu importe si on lui a expliqué que ce n'était pas encore l'heure ou que non on ne mange pas de glace au petit déjeuner. Lui ce qu'il veut c'est manger alors il ira dans les placards, le frigo, le congélateur pour assouvir son besoin. Gare à nous si nous lui empêchons...
De plus il a des troubles alimentaires. Depuis bientôt 2 ans il a refusé peu à peu n'importe quels légumes ou fruit. C'est un bras de fer continue pour le faire manger, à moins de lui donner ce qu'il préfère et autant vous dire que pour une alimentation équilibrée ce n'est pas toujours le meilleur qu'il aime manger !
Pour Mini, être dans un endroit inconnu l'angoisse. Il a besoin d'aller de partout, de s'approprier tout ce qui l'entoure. Donc je dois courir après lui afin qu'il n'ouvre pas les portes des bureaux ou des maisons devant lesquelles on passe quand on se promène. Mais pour lui c'est normal. Et il ne comprend pas qu'on ne peut pas aller où l'on a envie. Et cela fini en crise car trop frustré d'en être empêché. Et vous pourrez lui expliquer autant que vous voudrez, il sera distant dans la conversation, fuira votre regard. Il s'enfermera dans sa bulle ! De plus quand nous sommes en extérieur il réclame constamment de rentrer à la maison. C'est son cocon. En dehors il est démuni, perdu... Si je veux le calmer je dois le prendre dans mes bras, le regard face au monde et lui parler à côté de son oreille et le rassurer. Si je le met face à moi, pour lui se sera une "confrontation" et refusera de m'écouter.
Chaque jour est différent. Il peut y avoir une journée "tranquille" où je pourrai plus facilement vaquer à mes occupations de "femme au foyer" et d'autre je ne pourrai pas tourner le dos sans qu'il y ait une catastrophe. Mini a besoin de cette proximité avec moi. Ce contact tactile permanent qu'il recherche est très pesant. Si vous êtes fatigué, ou si par malheur vous êtes à son niveau il essaiera de grimper sur vous (les genoux, le dos...) C'est presque un jeu, mais c'est vital pour lui.
Il ne peut évoluer dans un espace sans qu'on puisse lui donner de l'attention. Il recherche le contact à chaque minute.
L'occuper ? Oui, à condition de rester avec lui. Et de lui donner ce qui l’intéressera sur ce moment là.
Il ne sait pas jouer seul. Sinon il se disperse (et les jeux aussi).
Il ne peut s’empêcher de tout vider par terre. C'est encore un point sur lequel je n'arrive pas à trouver de réponse. J'ai bien conscience que c'est un besoin pour lui de tout vider ou jeter. Mais pourquoi ?
Chaque geste a une signification. Rien n'est fait au hasard chez Mini. Tout à un sens mais parfois je n'ai pas les réponses. Et c'est très frustrant pour moi.
C'est un enfant attiré par l'eau. Je le retrouve souvent aux toilettes, dans la salle de bain, dans l'eau du seau de la serpillière... Du coup il est trempé, et je dois le changer...
En fait, imaginez un bébé, qui veut découvrir tout ce qui l'entoure... et bien Mini c'est pareil, sauf qu'il a 3 ans et demi.
Il ne sait pas exprimer ses colères, ses joies, ses peines, ses frustrations... en parlant. Non il communique par le corps, par des pleurs, des cris, il jette ce qu'il trouve autour de lui, il tape ou mord... Il faut donc expliquer à longueur de temps, le rassurer... mais il est hermétique aux paroles car tant que son envie n'est pas assouvie et bien la frustration reste.
Mais en dehors de tout çà, si on le croise dans la rue, c'est un enfant comme les autres. Il dit bonjour, merci, s'il te plait... Il marche normalement. Il compte, il essaye de parler, de me montrer ce qu'il voit.
Avant de traverser on s’arrête et avec son bras me montre la gauche, la droite pour regarder si il y a des voitures (mais n'a aucunes consciences des dangers qui l'entourent...), il connait une histoire par cœur, il sourit, il adore peindre, jouer avec les plus-plus, regarder des livres, jouer dehors, se baigner... et il est possible de passer de très bons moments lorsque ses "pulsions" ne prennent pas le dessus.
Maintenant, le plus dur dans tout çà se sont les regards extérieurs, les jugements intempestifs avec lesquels il faut vivre au quotidien. Ce regard qui dit : cet enfant est mal élevé, cette maman n'a aucune "autorité", cet enfant est insupportable, cet enfant est turbulent, cette maman est dépassée...
On ne peut expliquer à chaque fois aux personnes qui nous entourent, le "pourquoi" .
C'est déjà difficile pour nous chaque jour de vivre avec, alors s'il vous plait, soyez un minimum emphatique et comprenez que c'est...
Mon Fils, Ma Bataille !
